浩瀚宇宙中闪耀的高洁之星——高耀洁

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序章：最后的守望

2023年12月10日——国际人权日这一天，曼哈顿西区一间狭小的公寓里，九十五岁的高耀洁在睡梦中离世。距离她的九十六岁生日，仅剩九天。

这位瘦小的老妇人已在美国流亡十四年。她的双脚因幼年缠足而终生跛行，胃部在文化大革命中因自杀未遂被切除了四分之三，晚年的她几乎卧床不起，电脑常年放在胸口，双手在键盘上敲打着她认为比生命更重要的文字。”我不怕死，”她曾说，”我怕的是中国艾滋病疫情的真相被遗忘。”

她的书桌上堆满了信件——来自河南农村的一万多封信。每一封都讲述着一个家庭的毁灭：丈夫死了，妻子病了，孩子成了孤儿。这些信件的作者大多已经离世，但他们的声音被这位老人保存下来，成为一场人祸不可磨灭的证词。

高耀洁本可以过平静的退休生活。1996年，她已是六十九岁的退休妇科教授，有体面的养老金，有丈夫和子女。但在那年4月7日，当她应邀为一位患有”怪病”的农村妇女会诊时，她的人生轨迹被永远改变了。

“我本可以在退休后过一种安静、平淡的私人生活，”她在回忆录中写道，”如果我没有去看那位艾滋病人的话——她把我送上了一条不归路。”

她选择走上这条路，是因为她无法对苦难视而不见。这不是英雄的选择，她坚持说，这只是一个人应该做的事。但现实是，只有极少数人做到了”每个人都应该做的事”。

第一章：血浆经济——一场人祸的诞生

贫困催生的血液买卖

1990年代初的河南省，是中国人口最多的省份之一，拥有约九千万居民，其中百分之八十是农民，生活在极度贫困中。在许多村庄，人均年收入仅有五百元左右。一句当时流传的口号道出了农民的处境：”伸出胳膊，攥紧拳头，五十块钱到手”——卖一次血的收入，足以买五十公斤大米。

正是在这样的背景下，河南省政府于1991年至1995年间大力推行”血浆经济”。一位政府官员曾公开表示：”我们要发展血站这样的’第三产业’。哪怕七千万农民中只有百分之一到三愿意每年卖一两次血，我们就能收集这些血液卖给生物制药公司，创造数百万的价值。”

致命的采血方式

这场血浆经济运动吸引了约三百万献血者，主要是贫困的农村居民。全省建立了二百到三百个由政府运营的采血中心，此外还有大量由”血头”和”血霸”经营的非法血站。这些人大多与卫生部门官员有着千丝万缕的联系——艾滋病活动家朱金中曾说：”他们都是省卫生厅或防疫站的官员，以及他们的亲戚朋友。没有这些关系，你根本不可能开设采血中心。”

真正酿成灾难的，是采血过程中的致命做法：

血液从多名献血者体内抽出后，被汇集到同一个离心机中提取血浆。为了防止献血者贫血，使他们能够更频繁地卖血，采血站将提取血浆后剩余的混合血细胞回输到献血者体内。针头、血袋和采血设备被反复使用，没有经过适当消毒，也没有进行艾滋病病毒检测。

一篇外媒报道如此描述这一过程：”农民的血液被抽出，通过肮脏的泵输送，与其他人的血液混合在一个大桶里。血浆被提取后，剩余的血液被泵回献血者的静脉，以防止贫血。”

疫情的规模

关于感染人数，官方数字与民间估计存在巨大差距。2004年，河南省政府的调查承认有超过两万五千人感染，但这一数字被普遍认为严重低估。同年，中国政府承认仅血液传播就导致全国六万九千多人感染，占全国艾滋病例的百分之二十四到二十五。

然而，高耀洁和其他活动人士估计，仅河南一省就有一百万到二百万人感染。高耀洁本人曾估计，全国因此感染的人数可能超过一千万。

具体到村庄层面，数字更加触目惊心。在上蔡县文楼村——后来最著名的”艾滋病村”——全村三千一百七十人中，有一千三百多人曾卖过血，占总人口的百分之四十一。经检测，六百七十八人感染艾滋病病毒，其中一半以上在2016年前已经死亡。在新蔡县东湖村，四千五百名居民中，感染率估计高达百分之八十。

掩盖与沉默

1993年，河南省卫生厅已经发现艾滋病病毒在卖血者中传播。1995年，另一位吹哨人王淑平医生对四百多份血样进行检测，发现百分之十三呈阳性。但当她向时任河南省卫生厅厅长刘全喜报告时，得到的回复是：”别的省份都没有报告这个问题，以后请不要再报告了。”

王淑平的实验室设备随后被销毁，她本人遭到殴打，最终被迫离开工作岗位，于2001年流亡美国，2019年在犹他州去世。

地方政府采取了系统性的掩盖措施：援引”国家机密法”将疫情信息列为机密；拘留、审问并驱逐试图进入河南的中外记者；监视、骚扰甚至软禁公开批评官方应对措施的活动人士。

人权观察组织在2005年的报告中指出：”迄今为止，没有任何涉及这场灾难的官员被追究责任。事实上，一些对灾难负有重大责任的高级官员甚至得到了晋升。”

第二章：风暴来临前——高耀洁的早年岁月

地主家庭的女儿

1927年12月19日，高耀洁出生于山东省曹县一个富裕的地主家庭。她在回忆录中写道：”我出生在山东省曹县，我的家庭富有，住在一座大宅里。我们有七十多亩土地，在鲁西南一带颇有名气。”

按照当时的传统，她的双脚被缠足长达六年，留下了终生的跛行。但她也因此获得了传统的儒家教育——能够诵读《四书》和《五经》，这些经典的教诲在她心中种下了”以天下为己任”的理念。

1939年3月，十二岁的高耀洁经历了改变家族命运的劫难。八路军的一支部队绑架了她的父亲和叔叔，家人被迫支付三十万银元赎金才将他们赎回。此后，全家逃离山东，迁往河南开封。

从医之路

在开封，高耀洁进入河南大学学习医学。她的学业因日本侵华战争而中断，直到1953年才从河南大学医学院毕业，专攻妇产科。同年，她与同为医生的郭明久结婚，育有两女一子。

此后数十年，她成为河南省最杰出的妇科专家之一，在河南中医学院第一附属医院工作，专长于卵巢疾病和妇科肿瘤的诊治。1986年，她被评为教授。1990年，六十二岁的她退休了。

劫难与淬炼

然而，高耀洁的人生远非一帆风顺。文化大革命期间，由于地主家庭出身，她遭受了残酷的迫害。

1967年，红卫兵冲进她工作的医院。她多次被殴打，其中一次打击如此严重，以至于她的四分之三的胃部不得不被切除。为了躲避追捕，她曾在医院的太平间藏身长达八个月，每天深夜由一名好心的厨房工人偷偷送来少量食物。

在绝望中，高耀洁曾试图服毒自杀，被发现后侥幸获救，但留下了药物性肝硬化等后遗症。更令她痛心的是，因为她拒绝屈服于红卫兵的迫害，她年仅十三岁的小儿子郭楚飞被诬为”反革命”，入狱三年，成为河南省最年轻的政治犯。

1968年，红卫兵还挖开了她家在山东的祖坟，掠夺了随葬的金银玉器，然后焚烧了她祖先的遗骸。

这些苦难没有击垮高耀洁，反而塑造了她的性格。她后来说：”我经历了太多苦难，所以我帮助别人。我同情他们。”

退休岁月与命运的转折

1990年退休后，高耀洁并没有选择颐养天年。她每年进行三十到七十场公共卫生讲座，主题涵盖个人健康、性病预防和妇女保健。她致力于倡导妇女儿童权益，保护弱势群体。

1996年4月7日，命运的转折点到来。六十九岁的高耀洁应邀前往郑州一家医院，为一位患有”怪病”的四十岁农村妇女会诊。这位姓巴的妇女已入院两周，医生们始终无法确诊她的病症。

高耀洁下令进行血液检测，结果令她震惊：这名妇女感染了艾滋病病毒。追溯病史，她发现巴女士数年前做子宫肿瘤手术时曾接受输血——病毒正是通过这次输血传入她体内的。

十天后，巴女士去世了。

令高耀洁深思的是，巴女士的丈夫和孩子都没有感染艾滋病病毒，尽管他们与她共同生活了多年。这证明病毒不是通过性传播的——官方关于艾滋病主要通过性行为和吸毒传播的说辞站不住脚。

“我1996年在河南一家医院第一次见到艾滋病人，”她后来在国际演讲中回忆道，”她是一位四十岁的农村妇女，在她去世前几天才被发现感染艾滋病病毒。这让我意识到，在中国，包括大多数医生在内，对这种致命疾病一无所知。”

第三章：觉醒——发现与早期调查（1996-2000）

一个人的调查

巴女士去世后，高耀洁没有选择回归平静的退休生活。她开始走访农村，要弄清楚这是一个孤立案例，还是冰山一角。

事实远比她想象的可怕。在文楼村，她发现百分之六十五的村民感染了艾滋病病毒。村民们告诉她：”我们这里人人都卖血。”在东湖村，感染率估计高达百分之八十。在整个豫南地区，无数村庄被”无名热”和”怪病”笼罩——那正是艾滋病的症状。

高耀洁的调查方法朴素而扎实：她记录每位患者的病史，为他们拍照存档，挨家挨户询问村民的卖血经历，追踪感染模式。在随后的岁月里，她走访了一百多个村庄，接触了一千多个患病家庭，足迹遍及河南、河北、山东、山西等十六个省份。

所有资金几乎完全来自她的退休金和个人积蓄。她每印一期宣传册需要花费三千到五千元——对一个退休者而言是巨大的开支。到2000年，她已经花费了太多钱在患者和宣传上，以至于丈夫不得不接管家庭财务，禁止她继续动用积蓄。

揭开真相

高耀洁通过大量实地调查，逐渐拼凑出完整的图景：疫情的根源不是官方所说的性传播或吸毒，而是血浆经济中的交叉感染。

她在接受采访时直言：”我走访了很多省、市、县，见过几千名艾滋病患者。但我从未见过吸毒者，而且发现性传播病例不到百分之十。血液传播导致感染的可能性是百分之百。”

她引用的一项研究显示，在五百对一方感染艾滋病的夫妻中，另一方的感染率低于百分之九——这证明性传播绝非主要途径。而整村整村的感染——包括儿童、老人和已婚夫妇——只能用血液传播来解释。

早期的呐喊

1996年12月1日——世界艾滋病日——高耀洁创办了《艾滋病预防知识》简报，第一期由河南省文史馆和宋庆龄基金会资助印刷。此后的各期全部自费。

她的分发方式别出心裁：在郑州火车站向乘客分发简报，请他们把这些材料带到农村去。她还通过河南省防疫站、计划生育中心、公共汽车和火车进行分发。到最后，这份简报共出版了十五期，印发五十三万份。

她每年进行三十到七十场公共讲座，将艾滋病预防知识融入其中。她的公寓变成了一个”指挥中心”，她在那里印刷传单，回复来自全国各地患者和医生的信件和电话。

2000年8月，高耀洁接受了《中国新闻周刊》的采访，报道被多家媒体转载。这次曝光引起了更广泛的关注，但也招来了麻烦——当地政府随即命令她不得再接受任何记者采访。

阻力与风险

七十岁的高耀洁，拖着因幼年缠足而终生跛行的双腿，承受着文革期间遭受毒打留下的伤痛，在农村颠簸数日。她的信件被截获，电话被监听，行动被监视，照片被没收。

2000年11月，她原定的一场学生讲座在几小时前被取消，原因是她承认将讨论艾滋病问题。

公众的反应也并不总是友善的。她曾被人从诊所、工厂和酒吧赶出去——仅仅因为她在分发艾滋病宣传材料。疾病的污名如此严重，以至于连提高认识都被视为危险。

家庭关系也开始出现裂痕。她的大女儿后来说，母亲”救了别人，却毁了我们的家”。高耀洁自己也承认：”我是一个好医生，但不是一个好母亲。”

但她无法停下。”我担心局势会怎样发展，但我没有权力，没有钱，”她说，”所以我开始写作；我印刷了一些关于艾滋病的材料。我去火车站、公共广场、繁华街道，把它们分发给人们。”

第四章：抗争——与权力的对峙（2000-2009）

监控与骚扰

进入21世纪后，随着高耀洁的知名度上升，当局对她的压力也不断升级。

她的邮件被截获，电话被监听，这种监视持续了多年。她被禁止接受记者采访。她的博客成为支持者与反对者的”战场”——2007年2月，她在博客上揭露，有人以每条五十元的价格被雇来留下负面评论。

2001年，高耀洁荣获乔纳森·曼人权奖，但她被禁止出境领奖。2003年，她获得被誉为”亚洲诺贝尔奖”的拉蒙·麦格赛赛公共服务奖，但同样未能前往马尼拉领奖。

她的著作在国内无处出版。”《十年防艾路》和《艾滋孤儿》这两本书，没有中国出版社愿意出版，”她说，”接受过我书稿的编辑都丢了工作。”她只能自费出版，用获奖的两万美元和福特基金会一万美元的资助，印刷了十五万册《艾滋病/性病的防治》。

2007年：改变命运的软禁

2007年2月，高耀洁获得国际妇女组织”全球妇女领袖奖”，颁奖典礼定于3月14日在华盛顿肯尼迪中心举行。

然而，就在她计划于2月4日前往北京申请美国签证前，河南省地方官员将她软禁在家。约五十名警察包围了她在郑州的公寓。官员们试图迫使她签署一份声明，称自己”因健康原因无法出行”。中国驻美大使告诉参议员希拉里·克林顿，高耀洁博士”身体太虚弱，无法旅行”。

高耀洁愤怒地质问：”我觉得他们认为我妨碍了他们的政绩和仕途。不然为什么要软禁我？我犯了什么法，需要动员这么多警察？”

希拉里·克林顿立即采取行动，直接致信中国国家主席胡锦涛和中国卫生部门最高官员。国际压力迅速升温，媒体广泛报道此事。

2月16日，在国际社会的压力下，中国政府终于允许高耀洁出行。河南省副省长、省委副书记等高级官员亲自到她家中送花，通知她可以前往美国领奖。

2007年2月26日，八十岁的高耀洁在北京首都机场办理登机手续，飞往美国。

国际舞台上的声音

在华盛顿，高耀洁发出了她最强有力的声音：”中国艾滋病传播最主要的途径是血液交易。中国的疫情与世界其他地方不同，因为我与美国的艾滋病团体交流过，他们说主要是通过性行为和静脉吸毒传播的。”

她公开感谢胡锦涛主席批准她出行。”我感谢你们的帮助，”她对支持者说，”我感谢你们所做的一切。”

这次胜利却为她带来了更大的麻烦。回国后，当局加强了对她的监视，甚至向她的家人施压，试图让她噤声。

逃离

2009年5月，高耀洁的电话被警方切断——她意识到这是即将被逮捕的信号。

促使她做出最终决定的，是艾滋病活动人士谭作人的被捕。谭作人因调查四川地震中儿童死亡人数而被以”颠覆国家政权罪”起诉。高耀洁担心同样的命运会降临到自己身上。

“我不在乎能不能回中国，”她对BBC说，”我要出版我的三本书，把中国艾滋病疫情的真相留给世界。”

在得克萨斯州”对华援助协会”的帮助下，八十二岁的高耀洁从广州秘密离境，飞往纽约。她从未透露逃离的具体过程，只是”狡黠地微笑”说，她要”保护那些帮助她出去的人”。

“我离开是为了让那些艾滋病患者不白白死去，”她写道。

第五章：拯救者——艾滋孤儿与直接援助

孤儿危机

血浆经济留下的不仅是数以十万计的死者，还有数不清的孤儿。高耀洁估计，每一个艾滋病死亡病例都会留下一到两个甚至更多的孤儿。仅河南一省，艾滋孤儿的数量就可能达到数十万。

这些孩子的处境极其悲惨：失去父母后，他们没有食物、住所，也没有钱上学。许多孩子住在泥屋里，家庭年收入仅有约三百美元。有的孩子在田里采生麦粒充饥，导致腹泻。

更残酷的是社会歧视。在农村，人们迷信地认为这些孤儿是”犯人”、”克星”，他们”克死”了自己的父母。亲戚们会对孩子说：”你走到哪里都带来厄运。”即使是政府建造的二十二所”阳光家园”寄宿学校也大多空置，因为住进去就等于公开承认父母死于艾滋病。

一个人的救援

2000年起，高耀洁将工作重心转向艾滋孤儿——这个词正是她首创的。

她的方法直接而务实：亲自走访村庄，寻找孤儿；从自己的退休金中拿出钱来资助他们的学费和生活费；为他们寻找领养家庭；在村里当众抱起感染艾滋病的孩子，以消除人们对病毒传播的误解。

从2000年到2004年，她花费超过八万元，直接资助了一百六十四名艾滋孤儿。她的全部支出——包括宣传材料、患者救助和孤儿资助——超过一百万元。

她的资金来源包括：个人养老金、2001年乔纳森·曼奖两万美元奖金、2003年麦格赛赛奖五万美元奖金、福特基金会一万美元捐赠，以及出版的二十多本书的全部版税。她把书籍收入全部换成书籍，免费分发给需要的人。

无法忘却的场景

在她的公开演讲和著作中，高耀洁反复讲述那些令她终生难忘的场景。

最著名的一幕发生在2000年：”我走进一个村子，穿过一条狭窄的巷子，听到一个孩子在喊：’妈妈，下来；妈妈，下来。’走进屋里，我看到孩子的母亲已经上吊自杀了。那个小孩子不知道妈妈已经死了，他拉着妈妈的脚，不停地喊妈妈下来。”

那位母亲刚刚被检测出艾滋病阳性，丈夫已经死于艾滋病，家里的积蓄被江湖郎中骗光了。”这样的故事在河南所有艾滋病村到处都是，”高耀洁说。

还有一次，她和记者一起走进一个村庄，听到一户人家传来嚎啕大哭声：”走进屋里，我看到一个孩子抓着母亲的腿。母亲因为得了艾滋病、治不起病而上吊自杀了。”

“我走出村子时，一路哭个不停。”

代价

这项工作给高耀洁带来了沉重的精神负担。在晚年与传记作者林世钰的交谈中，”每次提到那些受害者，她都会情绪激动，忍不住哭泣。”

朋友们回忆，在讨论感染艾滋病的农民和孤儿时，”她常常难过得泣不成声”。

“这些人死得太惨了，太不公平了，”她说，”我必须为他们说话。”

第六章：见证者——她的著述与声音

一万封信

高耀洁最重要的贡献之一，是收集和保存了艾滋病受害者及其家属的来信。

自1996年确诊第一位患者后，绝望的受害者开始从全国各地给她写信——来自河南、海南、湖北、广东、云南、新疆……信件以千计涌来。她的公寓成了接收和回复这些信件的”指挥中心”。

这些信讲述着一个个家庭的毁灭：感染的过程、疾病的痛苦、社会的歧视、求助无门的绝望。当第一万零一封信到来时，她决定将它们编辑出版。

2004年，《一万封信：我所见闻的艾滋病、性病患者生存现状》由中国社会科学出版社出版。然而，书中所有对政府的尖锐批评都被删除——编辑为此哭泣。由于当局禁止宣传和书店展示，仅售出三千册。高耀洁不得不自己把剩余的书分发出去。

2009年流亡美国后，她终于在香港出版了未经删节的版本《血灾：10000封信——中国爱滋病泛滥实录》。”我所有关于艾滋病的书在中国都遭遇了同样的命运，”她说，”现在我可以自由表达了，我把原来的书名改成了《中国艾滋病祸》。”

著作全景

高耀洁一生出版了二十多部著作：

《一万封信》（2004）——记录患者来信，获2005年最佳中文图书奖
《血灾：10000封信》（2009）——未删节版，香港出版
《高洁的灵魂》（2008/2017）——自传回忆录
《中国艾滋病调查》（2005）——实地调查报告
《中国艾滋病祸》（2008）——最新证词
《我的防艾路》（2011）——十年抗艾历程
《镜头下的真相》（2013）——艾滋病村影像记录
《高耀洁回忆与随想》（2015）——流亡岁月反思

此外，她自费印刷分发了超过一百二十万份宣传册和近五十万本书。

她的声音

高耀洁的公开言论坦率而尖锐，从不回避敏感话题：

关于使命：”我的驱动思想是：如何能挽救更多人免于死于这种疾病？我们每个人只活一次。”

关于掩盖：”政府有一个很好的武器——说艾滋病是吸毒和性传播带来的脏病。所以每个人都认为艾滋病患者是有道德缺陷的坏人。”

关于真相：”如果处理不当，中国的艾滋病危机将像内战或饥荒一样具有灾难性。”

关于责任：”这是一场人祸。然而，对此负有责任的人至今没有被追究，也没有说过一句道歉。”

关于自己：”我不是英雄，我只是一个普通人。我是原本意义上的人。我无法对他人的苦难视而不见。”

第七章：世界的目光——国际认可

荣誉与代价

从2001年起，高耀洁开始获得国际社会的认可：

2001年：全球健康理事会乔纳森·曼健康与人权奖——被禁止出境领奖
2002年：《时代》杂志”亚洲英雄”
2003年：拉蒙·麦格赛赛公共服务奖——被禁止出境领奖；同年获中央电视台”感动中国十大人物”
2004年：《南方人物周刊》”影响中国的五十位公共知识分子”
2007年：全球妇女领袖奖（经国际斡旋后得以领奖）；同年纽约科学院海因茨·佩格尔斯科学家人权奖；国际天文学联合会将第38980号小行星命名为”高耀洁”
2015年：刘宾雁良知奖

然而，国际荣誉既是保护也是麻烦的根源。每一次国际关注都使她成为当局更大的目标。2001年和2003年的两次国际大奖，她都未能出境领取。2007年的软禁事件表明，只有国际压力能够暂时保护她——但这种胜利又导致更严厉的报复。

希拉里·克林顿的友谊

在高耀洁的国际支持者中，希拉里·克林顿是最重要的一位。

2007年，正是克林顿直接写信给胡锦涛主席，才使高耀洁得以出境。此后两人多次会面。2019年，克林顿在纽约探望高耀洁，称她是”我认识的最勇敢的人之一”。

2023年12月高耀洁去世后，克林顿在推特上发文悼念：”我非常难过地得知我的朋友高耀洁博士去世的消息。她因揭露传播艾滋病的输血项目而遭受软禁和流亡。她是我所认识的最勇敢的人之一。”

第八章：流亡——最后的篇章（2009-2023）

异乡的苟活

2009年8月，八十二岁的高耀洁抵达纽约，住进了哥伦比亚大学附近西哈莱姆区的一间一居室公寓。房租每月两千美元，由哥伦比亚大学教授黎安友帮她筹集。

她从未学会英语，也从未真正适应美国的生活。”自2009年以来，我已经离开祖国十多年了！”她写道，”我的家人要么去世了，要么与我分离。身处异乡，我难以安顿下来，也学不会语言……漫漫长夜，我像一个心碎的旅人！”

她用”苟活”二字形容自己在美国的生存状态——”live on in degradation”。当一些美国朋友建议她住进养老院时，她拒绝了，认为那更加屈辱。

她的身体每况愈下：因文革期间自杀未遂而失去大部分胃部，只能吃面条和馒头；血栓扩散使她行走困难；听力和视力都在恶化。2016年，她因肺炎住院。晚年的她几乎卧床不起，”每天只有几分钟能下床”。

但即便如此，她仍然坚持写作。电脑常年放在胸口，手指在键盘上敲打。”昨天写了四个小时后，我的手指全都发黑了，”她曾这样描述。

最后的工作

流亡期间，高耀洁继续出版著作：2013年出版《镜头下的真相》，2015年出版《高耀洁回忆与随想》，2017年更新《高洁的灵魂》。

她配合记者林世钰完成了口述自传《烟雨任平生》，林世钰”数十次”前往她的公寓进行深入访谈。她还配合BBC记者和纪录片制作人记录她的故事。

她始终与国内的艾滋病患者保持联系，通过中间人传递信息。许多中国访客把她视为英雄，专程前来拜访。黎安友教授说：”许多中国人把她当作英雄，他们来纽约时，如果不知道怎么联系她，就会问我……据我所知，她总是给那些人回信，并欢迎他们来访。”

最后的愿望

2016年11月，高耀洁发表了一份郑重声明：

“我叫高耀洁。我在此郑重声明，当我死后，我希望我的遗体被火化，不要土葬。我希望我死后尽快将骨灰撒入黄河，不要举行任何仪式。”

“我不想要坟墓，因为我担心那些撒谎的人会试图从中牟利。我不能留在美国。我要顺着黄河往东漂流，基本上从这个世界上消失。”

她在遗嘱中表示希望儿子将骨灰带回中国，撒入黄河。”她每次见到我，都会提到这件事，”林世钰说，”她总是为此担忧。”

离世

2023年12月10日——国际人权日——高耀洁在曼哈顿的家中去世，距离她九十六岁生日仅九天。

黎安友教授当天上午就在她家中，等待法医到来。”她多年来一直很虚弱，每天只有几分钟能下床，但她的健康状况一直稳定，她的死是突然和出乎意料的。”

中国社交媒体上涌现大量悼念帖文。微博评论写道：”可以说高耀洁把一切都献给了艾滋病患者，有良知的人会永远记住她。””她是一个伟大的人，可惜因为政治原因客死他乡。””她说’一个人不能只为自己活着’，某些官员会不会感到羞耻？”

在河南文楼村，一位名叫刘的村民说：”她为河南的艾滋病感染者做了那么多。她去世了，大家都很难过。”

中国官方媒体没有报道她的死讯。当《财新》杂志在”告别2023″专题中将她与李克强等人并列时，文章被删除。

第九章：内心世界——是什么支撑着她

动力之源

支撑高耀洁数十年抗争的力量，首先来自她的童年教育。即使在晚年，她仍能诵读《诗经》和《孟子》。孟子的教诲深深印在她心中：”富贵不能淫，贫贱不能移，威武不能屈。”

“以天下为己任”的生命哲学早在童年就已形成。

其次是她早年的苦难经历。正如张继成所说：”许多人不理解她为什么要这样做，但她已经经历了太多，所以她不害怕。”文革的迫害、自杀未遂、儿子入狱、祖坟被挖——这些苦难锻造了她的韧性。

她自己说：”我经历了太多苦难，所以我帮助别人。我同情他们。”

恐惧与疑虑

高耀洁并非没有恐惧。在回忆录中，她写道：”作为医生，我不能视而不见；我有责任尽我所能阻止这种流行病的蔓延。然而，当时我并不知道导致艾滋病广泛传播的深不可测的力量。如果我知道的话，我可能无法鼓起勇气。“

在流亡岁月中，她经历过绝望时刻。朋友吴薇回忆：”有时候她会说她厌倦了活着，她不想再活了。”

但她也有强烈的紧迫感——”像是真的很着急”，要尽快写完、记录下来。当她的写字板坏掉时，”她非常沮丧，因为她什么都做不了。”林世钰反思道：”写作可能是她活下去的唯一理由。”

她真正害怕的

“我不怕死，”高耀洁说，”我怕的是中国艾滋病疫情的真相被遗忘。“

“每个人终究要面对死亡。我不怕死，我怕的是中国艾滋病疫情的真相被埋葬。我离开，是为了让那些艾滋病患者不白白死去。”

人性的选择

林世钰在回顾高耀洁的一生时总结道：”当面临说出真相还是保持沉默的选择时，高耀洁总是选择人道的方式……在人性与威权体制之间，她选择了人性，从而将自己置于与体制对立的位置。”

第十章：遗产——给善良者的启示

她改变了什么

高耀洁的工作带来了实实在在的改变：

她的揭露促成了2003年中国政府承认艾滋病疫情存在，并推出”四免一关怀”政策——为农村患者提供免费抗病毒药物、免费检测、为感染儿童提供免费治疗和上学机会、为受影响家庭提供生活补助。

到2004年，全国建立了四百多个血站以控制血液传播。政府在艾滋病防治方面投资超过二十亿元。

她亲自资助了一百六十四名艾滋孤儿，印发了一百二十多万份宣传册和五十万本书。她保存的一万多封信件，成为这场人祸不可磨灭的历史档案。

未竟的事业

然而，高耀洁的努力无法改变体制。正如她的传记作者所观察到的：”高耀洁的努力无法改变这个系统——中国政府对最初SARS和新冠疫情暴发的隐瞒，与对艾滋病疫情的官方态度几乎如出一辙。”

她没有看到任何一位对血祸负有责任的官员被追究。她的家庭因她的工作而破碎。她在异国他乡孤独终老。

她被如何铭记

在官方叙事中，高耀洁的名字仍是敏感词。但在民间，她被称为”民族的良心”、”中国的特蕾莎修女”、”高奶奶”。

艾滋病医疗基金会在她去世后声明：”历史将把她列入全球艾滋病斗争的英雄之列。”

2007年，国际天文学联合会将第38980号小行星命名为”高耀洁”。有人评价说：”她的善良和坚持就像那颗小行星。即使在黑暗中看不见她的光芒，它也会永远照亮后世。“

给善良者的教训

高耀洁的一生为那些可能面临类似选择的人提供了宝贵的启示。

首先，不要低估个人的力量。林世钰说：”想想看，1996年她六十九岁，已经退休了，她从没想过会救那么多人，也没想过会因此惹上那么多麻烦。但不这样做违背她的良心，所以她做了。”

其次，从自己的专业领域出发。高耀洁以医学知识为武器，从诊断一位患者开始，逐渐揭开整个疫情的真相。

第三，记录一切，写下一切。高耀洁出版了二十多本书，保存了一万多封信件，为后世留下了不可替代的证词。

第四，寻找盟友。她的工作得到了记者、国际组织、外国政要的支持。即使只有少数忠诚的朋友，也能支撑多年的抵抗。

第五，做好付出代价的准备。监视、软禁、电话监听、邮件截获、家庭破裂——这些都是吹哨者可能面临的后果。

最后，也是最重要的，选择说真话，即使代价高昂。

“不说话可以，但不要说假话，”高耀洁如此总结她的原则。

尾声：黄河东去

2023年12月10日，高耀洁在曼哈顿的公寓里安详离世。她的遗愿是将骨灰撒入黄河——那条流经她家乡山东、流经她工作半生的河南、流经无数艾滋病村的古老河流。

然而，她留下的远不止骨灰。

一万多封信件记录着无数家庭的苦难与消逝。二十多本著作见证着一场被掩盖的人祸。数百万份宣传材料曾在铁路站台、乡间小路、诊所和课堂上流传。一百六十四名孤儿因她的资助得以上学，其中一些人走进了大学的校门。